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9 N- z4 P) X. {4 ^% m罕见病药论坛·（孤儿药）(7.88M)7 T( i9 i9 ~& \
网址：http://sxy.cpu.edu.cn/s/21/t/21/32/f8/info13048.htm 专家报告目录一览 罕见病防治:不仅仅是技术和知识 上海市医学会罕见病专科分会主任委员 上海交通大学附属新华医院内科主任 李定国 教授 我国罕见病用药的立法初探 国家食品药品监督管理总局法制司 吴利雅 副司长 基本医疗保险药品管理政策 国家人力资源和社会保障部医疗保险司管理处 黄心宇 处长
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国外孤儿药界定政策介绍 全球药物信息协会 苏岭 主席
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我国罕用药可及性现状 及市场准入政策分析 中国药科大学国际医药商学院副院长 丁锦希 教授 午餐 12月14日下午 主持人：邵蓉 中国药科大学国际医药商学院院长/ 何文炯 浙江大学社会科学院副院长
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我国罕用药特殊审评制度现状 国家食品药品监督管理总局药品化妆品注册管理司 李茂忠 副司长
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关于罕见病医疗保障的几点思考 上海市人力资源和社会保障局医疗保险处 许宏 副处长 0 f. ^, m+ I6 X
谈判机制的实践分享 江苏省人力资源和社会保障厅医疗保险处 赵辉 副处长
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共付机制经验分享 山东青岛社会保险事业局 刘军帅 处长
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茶休15:10—15:35 大病医保的相关思索 宁夏自治区人力资源和社会保障厅医疗保险处 张斌 处长
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罕用药激励政策思考 沈阳药科大学工商管理学院 杨悦 教授
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罕用药界定与市场准入政策 全国学术研讨会议总结 上海市医学会罕见病专科分会主任委员、 上海交通大学附属新华医院内科主任 李定国 教授 晚餐 12月15日上午 主持人：姜柏生 南京医科大学医政学院院长 / 刘丽 广东省医学会罕见病分会主委 专家报告 - |# n: M( A5 D* @2 V ^" _
国药孤儿药研究探索 中国医药集团总公司中国医药工业研究总院 易八贤 副院长 / J) E/ S# ]8 S6 j" a: f( _6 ?
罕用药进入医保目录界定条件及现状 中国药科大学国际医药商学院 徐伟 副教授 & Y- h0 Q3 S6 ~2 C
皮肤科的罕见疾病 上海交通大学医学院附属新华医院 余红 教授
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茶休10:20-10:40 消化系统罕见病的诊断对策 上海交通大学医院附属新华医院 范建高 教授 # {; d2 m9 \3 S; N9 l+ G8 A
血液系统罕见病的治疗与进展 南京医科大学第一附医院江苏省人民医院 何广胜 教授 7 l8 @% E# T0 A$ I6 q# Z% R# ?
罕见肾脏病的诊治现状 第二军医大学附属长征医院 梅长林 教授 9 J( V h( U* ~2 a* e, t
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