《孤儿药界定与市场准入政策全国学术研讨会》··PPT讲稿

$ F" N: t6 s% Q0 |8 P* a! W3 m' k罕见病药论坛·（孤儿药）(7.88M)

网址：http://sxy.cpu.edu.cn/s/21/t/21/32/f8/info13048.htm

专家报告目录一览

罕见病防治:不仅仅是技术和知识

上海市医学会罕见病专科分会主任委员

上海交通大学附属新华医院内科主任

李定国 教授

我国罕见病用药的立法初探

国家食品药品监督管理总局法制司

吴利雅 副司长

基本医疗保险药品管理政策

国家人力资源和社会保障部医疗保险司管理处

黄心宇 处长

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国外孤儿药界定政策介绍

全球药物信息协会 苏岭 主席

我国罕用药可及性现状

及市场准入政策分析

中国药科大学国际医药商学院副院长

丁锦希 教授

午餐

12月14日下午

主持人：邵蓉 中国药科大学国际医药商学院院长/ 何文炯 浙江大学社会科学院副院长

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我国罕用药特殊审评制度现状

国家食品药品监督管理总局药品化妆品注册管理司

李茂忠 副司长

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关于罕见病医疗保障的几点思考

上海市人力资源和社会保障局医疗保险处

许宏 副处长

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谈判机制的实践分享

江苏省人力资源和社会保障厅医疗保险处

赵辉 副处长

共付机制经验分享

山东青岛社会保险事业局

刘军帅 处长

茶休15:10—15:35

大病医保的相关思索

宁夏自治区人力资源和社会保障厅医疗保险处

张斌 处长

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罕用药激励政策思考

沈阳药科大学工商管理学院

杨悦 教授

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罕用药界定与市场准入政策

全国学术研讨会议总结

上海市医学会罕见病专科分会主任委员、

上海交通大学附属新华医院内科主任

李定国 教授

晚餐

12月15日上午

主持人：姜柏生 南京医科大学医政学院院长 / 刘丽 广东省医学会罕见病分会主委

专家报告

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国药孤儿药研究探索

中国医药集团总公司中国医药工业研究总院

易八贤 副院长

: Q/ I6 w2 u5 a  Q( u6 q

罕用药进入医保目录界定条件及现状

中国药科大学国际医药商学院 徐伟 副教授

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皮肤科的罕见疾病

上海交通大学医学院附属新华医院 余红 教授

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茶休10:20-10:40

消化系统罕见病的诊断对策

上海交通大学医院附属新华医院 范建高 教授

血液系统罕见病的治疗与进展

南京医科大学第一附医院江苏省人民医院

何广胜 教授

罕见肾脏病的诊治现状

第二军医大学附属长征医院 梅长林 教授

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